La crisis de cobertura que sufren las familias con cáncer en la región de Valparaíso

La crisis de cobertura que sufren las familias con cáncer en la región de Valparaíso

 Christian Cepeda, vivió con su hijo Franco la realidad que experimentan los pacientes oncológicos en el servicio de salud público de Chile. Y tras la lamentablemente muerte de su hijo en el año 2019 y la falta de apoyo que tuvieron como familia ante este difícil proceso, determinaron cumplir con la petición de su hijo: «que nunca dejaran a sus amigos solos». 

Como una forma de ayudar en este largo y doloroso proceso que sufren los niños con cáncer y sus familias, nace la fundación «Franco Cepeda Lillo». Conformada por un grupo de personas que actúan de forma voluntaria y sin fines de lucro, como una red que actualmente apoya a un total de 140 familias y 50 niños de la región de Valparaíso que pertenecen a «la gran familia amarilla».

Ante la crisis del covid-19, el personal médico se ha puesto a prueba, sobretodo con la disposición con la que se dirigen hacia los  pacientes de la unidad oncológica. Christian manifiesta que hay poca preocupación, la que incluso viene de antes que ocurriera esta crisis en la red de salud debido a la pandemia. «La diferencia es que ahora los niños no pueden estar con sus papás». Las quimioterapias y las largas horas en las salas han aumentado la preocupación de los padres de los niños y niñas que están viviendo «vulneraciones a sus derechos». Todo debido a la poca contención y preocupación del personal médico. 

«Muchas familias se separan debido al diagnóstico del cáncer, y por ejemplo, las mamás oncológicas tienen que ocuparse de todo lo que conlleva el proceso con sus hijos en estado grave», es así como las familias manifiestan que se enfrentan a una inactiva red de apoyo por parte servicio de salud pública. 

«Las puertas están abiertas para todas las familias que tengan un hijo diagnosticado en la región. La ayuda va dentro de lo que podamos reunir para poder colaborar, todo es en base a donaciones, rifas, bingos y todo lo que se nos ocurra». A través de estas actividades hacen entrega de insumos básicos a las familias, como medicamentos, canastas familiares y también, de brindar momentos de relajo a los padres, quienes luchan junto a sus hijos para hacer frente a esta enfermedad. 

«Es un tema pendiente la educación»

Las mamás de oncología infantil de la región de Valparaíso, se encuentran organizando una rifa para poder comprar insumos como tablets, para que los niños puedan unirse a las clases virtuales que son utilizadas por los colegios en este periodo de pandemia. 

La posibilidad de acceder a esta  plataformas online, comenta Christian «les permite salir de la rutina diaria, de la presión de su diagnóstico y  también compartir con sus pares». 

Son 50 niños y niñas que se encuentran en etapa escolar básica y media que necesitan conectarse para recibir su derecho a educación y que no cuentan con la posibilidad de acceder por la falta de recursos. «La educación es un tema pendiente y no pueden seguir esperando». Esta situación es grave, considerando que el semestre escolar ya dio inicio. 

Como fundación, han recurrido a las autoridades municipales pero no han logrado muy buenos resultados.  A pesar de ello, desde la fundación «Franco Cepeda Lillo» destacan el incondicional apoyo para familiares de pacientes oncológicos que han recibido de la Municipalidad de Quintero. 

La enfermedad del cáncer está incluida en la lista del   AUGE, pero aún no cuenta con una cobertura integral que se preocupe de disminuir las brechas y el bienestar de los pacientes y sus familias. 

Proyecto del macro centro del Cáncer 

La falta de infraestructura óptima para la atención junto con espacios adecuados para los pacientes con cáncer en la región de Valparaíso, ha sido uno de los grandes problemas que aquejan a las personas que lo padecen y sus familias. 

La nueva construcción del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, consideró en su inversión la construcción de salas oncológicas, adaptadas con  sillones de oncología y la amplitud de los espacios de atención pero como comenta Christian Capeda, no cuentan con un equipo transdisciplinar para continuar con los pacientes más graves que están en cuidados paliativos.

El consejero regional, Manuel Millones Chirino, quien también integra hace tres años el Foro Nacional del cáncer, comenta la importancia de la construcción del Macro Centro del Cáncer en Valparaíso.

Este proyecto pretende ser un centro modelo a nivel país, con tecnología punta para dar respuesta a todas las terapias contra el cáncer y trabajar preventivamente contra esta enfermedad que según indica el último Anuario de Estadísticas Vitales publicado en 2017 por el Instituto Nacional de Estadísticas (INE) es la causante del 25% de las muertes en Chile. 

Desde su experiencia personal, Manuel Millones, enfatiza y asume el drama que sufren las familias que tienen hijos con cáncer y comenta el estado en que se encuentra este importante centro de cáncer que es parte de un convenio entre el Gobierno Regional-Ministerio de Salud. 

«Ha sido una tremenda decepción. El servicio de Salud tiene la responsabilidad política de no haber sido capaz de todavía sacar el diseño. Si ya lo tuviéramos este año partiríamos la construcción», enfatiza con enojo el Cientista Político y consejero de la región.

Este proyecto que es el convenio Gore Minsal, se iniciaría el 2018 por un periodo de seis años y se concretaría por la suma de 117 mil millones de pesos.   La construcción contemplaría un Cesfam y  equipamientos médicos con centro especializados para ofrecer un servicio de calidad para toda la salud de la región.

Manuel comenta con indignación, que este plan que respondería a la necesidad de las personas enfermas mediante equipos modernos, se encuentre paralizado tras dos años.  «El 60% de las obras del Hospital Ban Vuren, no se encuentran con permiso. Esa es la burocracia que enferma, aquí hay vidas humanas y este proyecto va permitir duplicar la atención de los pacientes». 

Si te interesa el proyecto de la fundación «Franco Cepeda Lillo», te invitamos a visitar su página de Facebook o a  contáctarlos vía correo electrónico en: fundacionfrancocepeda@gmail.com